niedziela, 12 stycznia 2014

Dieta Paleo

Kontynuując temat diet w chorobach autoimmunologicznych trafiłam na stronę dotyczącą diety PALEO: http://thepaleodiet.com/ http://autoimmune-paleo.com/the-best-diet-for-autoimmune-disease-2/ Jest też strona po polsku: http://www.dietapaleo.com.pl/ oraz książka:
Dieta ta jest dietą naszych przodków - to bardziej sposób życia niż lista zakazów i nakazów. Myślę, że warto poczytać:) Pozdrawiam, Gosia

Dieta w chorobach autoimmunologicznych

Cześć, od kilku dni zaczytuję się na temat diet w chorobach autoimmunologicznych. Publikacji jest naprawdę sporo:) aż się zdziwiłam... Jedne stronki mądrzejsze, drugie mniej...kwestia wyboru bardzo subiektywna, bo do każdego inna rzecz przemawia...to takie podświadome, intuicyjne poczucie, że coś zadziała i może warto spróbować. Od dawna wiadomo, że nastawienie do leczenia i choroby to duża część sukcesu. Jednak - jeśli nastawienie jest pozytywne a leczenie po raz kolejny zawodzi, to trochę trudno dalej trzymać się tej teorii...znajomy zwrócił mi ostatnio uwagę, że to nie o nastawienie chodzi tylko o wiarę...jeśli uwierzymy, że coś nam pomoże i z takim przeświadczeniem zaczniemy to stosować, to skutki powinny być dobre... Ja osobiście próbowałam kilka lat temu diety dr Budwig - opartej na oleju lnianym. Poniżej informacje na jej temat: http://budwig.pl/, http://budwig.vegie.pl/, http://dietabudwigowa.pl/, Widzę, że jest już książka z tą dietą:
Niestety moja wytrwałość była bardzo mała i ograniczyła się tylko do sporządzenia pasty z serka i oleju lnianego, który mi jakoś do gustu nie przypadł...no i tyle by było na temat. Może jednak pochylę się nad tematem ponownie:) Pozdrawiam, Gosia

niedziela, 5 stycznia 2014

Z Nowym Rokiem, nowym krokiem

Cześć, kolejny rok minął:) kolejna terapia rozpoczęta. Powiem tak - jeszcze w marcu 2013 wierzyłam, że tym razem się uda i remisja potrwa całe lata świetlne:) Ale niestety nastąpiła progresja - i przyznaję, że tym razem mnie to dobiło. Od listopada 2013 jestem na kolejnej immunospuresji - tym razem Metotreksat - oczywiście w połączeniu ze sterydami i całą gamą dodatków w gratisie:) Po raz kolejny chodziło pogorszenie słuchu - na szczęście w pozostałych narządach spokój...choć tyle na osłodę... W związku z tym i gamą noworocznych postanowień wypisanych na mojej tablicy w kuchni zaczynam szukać czegoś jeszcze. Wiem, że leków nie odstawię i muszę przebrnąć przez całą terapię - ale mój organizm już kilkakrotnie dał mi do zrozumienia, że bez leków mu się nie podoba. Co z kolei mi daje do myślenia i dojścia do wniosku, że mu o jakieś większcze i dłuższe zmiany w życiu chodzi - a nie tylko stopowanie układu chemią. Więc tak - zmniejszam etat na 4/5 i środy mam dla siebie:) Wszelakie przyjemności w tym dniu wskazane. Dodatkowo zaczynam poszukiwania diety...czytam, zgłębiam...i z zaskoczeniem stwierdzam, że publikacji na temat diet w chorobach autoimmunologicznych całe mnóstwo... Poinformuję o moich znaleziskach niebawem! Tymaczasem po raz już niepamiętny w moim życiu próbuję ograniczyć słodycze! Pozdrawiam - i życzę ZDROWIA w Nowym Roku!!!! Gosia

niedziela, 24 marca 2013

Inna nazwa choroby - GPA

Już jakiś czas temu wspominałam Wam, że nazwa Ziarniniakowatość Wegenera powoli zanika. W kwietniu. 2011r trzy światowe organizacje medyczne podjęły decyzje o zmianie nazwy naszej choroby z uwagi na nazistowską przeszłość Friedricha Wegenera na następujacą: GRANULOMATOSIS WITH POLYANGIITIS (skrót GPA) polski odpowiedni to ZIARNINIAKOWATOŚĆ Z ZAPALENIEM NACZYŃ. Więcej informacji na stronie: http://www.termedia.pl/Czasopismo/Reumatologia-18/Streszczenie-19942. Ja osobiście miałam już dwa wypisy z Instytutu na Płockiej z takim nazewnictwem. Gosia

Po kontroli w marcu 2013

Cześć! Jestem już po kolejnej kontroli, problemy z prawym uchem, które zaczęły się jesienią ustąpiły, reszta bez zmian:) Mimo to nadal pozostaję na sterydach (16mg/4mg - na zmianę) oraz 2x dziennie Bactrim. I tak to ma wyglądać do jesieni i kolejnej kontroli. Czy ktoś z Was też miał podawany tak długo Bactrim (inna nazwa: Biseptol)? Nie do końca znam jego działanie w przypadku naszej choroby. Będę wdzięczna za wszelkie informacje. Pozdrawiam wszystkich w oczekiwaniu na wiosnę! Gosia

czwartek, 25 października 2012

Znowu sterydy

Jestem po kontroli w Warszawie. Uczucie niesłyszenia niestety narastało, a wizyta u prof. Szyftera potwierdziła tylko, że to raczej Wegener ( a w zasadzie teraz to już ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń:)) - Wegenera już nie używamy ( ale o tym niebawem). Infekcję wykluczono. Do sterydów znowu powrót - piękne 40mg Metypredu na dobry początek, więc akurat na Boże Narodzenia będę chomikiem:( Na szczęście pozostałe narządy są ok. Mija drugi tydzień leczenia, słuch się poprawia, jest lepiej...oby to wystarczyło!Chorobo moja - to już moje trzecie podejście do wyleczenia się z Ciebie, dwa razy udało mi się przez kilka miesięcy być bez leków...niech teraz uda się na dłużej...na dużo dłużej...tak w ramach prezentu na 30-ste urodziny:) Gosia

czwartek, 27 września 2012

I znowu coś się dzieje...

Cześć! Jakoś dziwnie się składa, że zaglądam tutaj, jak coś się dzieje. I to niekoniecznie dobrego.. Nie zdążyłam Wam napisać, że na kontroli w maju orzeczono u mnie remisję - odstawiono Imuran i rozpisano sterydy do zera...świat zaczął nabierać kolorów, buzia zaczęła przypominać tą sprzed 4 lat, sprzed pierwszych sterydów:) a naprawione ucho - ucho ze szpulką - dawało możliwość w miarę normalnego odbierania dźwięków i ruszania głową w każdą stronę bez uczucia przelewania:) Niestety szpulkę zakładają tylko na pół roku, więc w sierpniu byłam już bez niej. I stopniowo coś się zaczęło dziać..trochę szumiało, trochę tętniło mi w uszach... Od kilku dni przyplątało się jeszcze coś - mam nadzieję,że to infekcja - objawy pasujące zarówno do niej, jak i do Wegenera. OB i CRP podwyższone, bolące stawy, stan podgorączkowy...uszy były totalnie "zatkane" ale dzisiaj coś ruszyło ku dobremu... Mam nadzieję, że to minie. Czekam jak na zbawienie na wizytę 8-paźdiernika u prof. Szyftera - myślę, że kolejną szpulkę (albo nawet dwie) trzeba będzie założyć jak najszybciej... i oby to pomogło, a reszta objawów zniknęła... Niech ta remisja trwa i trwa...nie jest fajnie posmakować normalnego życia przez parę miesięcy a później wracać do szarości choroby... Trzymajcie za mnie kciuki! Do usłyszenia. Gosia